0-6歲是甘肅定西預(yù)防自閉癥譜系障礙(ASD)的黃金窗口期,通過早期篩查、診斷和干預(yù)可顯著改善患兒預(yù)后。
甘肅定西地區(qū)預(yù)防自閉癥譜系障礙(ASD)的最佳途徑是構(gòu)建覆蓋全生命周期的早期篩查、診斷和綜合干預(yù)體系,通過多部門協(xié)作、家庭參與和科學(xué)循證的干預(yù)方法,最大程度降低ASD對(duì)兒童發(fā)展的影響。定西地區(qū)積極探索建立以兒童孤獨(dú)癥為切入點(diǎn)的早期篩查、診斷和綜合干預(yù)模式,開展0~6歲兒童心理行為問題預(yù)警征象篩查,構(gòu)建兒童心理健康教育、咨詢服務(wù)、評(píng)估治療、危機(jī)干預(yù)和心理援助公共服務(wù)網(wǎng)絡(luò),為兒童健康成長(zhǎng)提供全方位保障。
一、早期篩查體系
篩查時(shí)機(jī)與頻率 甘肅定西地區(qū)遵循國(guó)家衛(wèi)生健康委《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》,在兒童生長(zhǎng)發(fā)育關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)進(jìn)行系統(tǒng)篩查。具體篩查時(shí)間為:1歲以內(nèi)嬰兒期4次(3、6、8、12月齡);1至3歲幼兒期4次(18、24、30、36月齡);學(xué)齡前期3次(4、5、6歲)。這種分階段、高頻次的篩查模式確保了ASD癥狀的早期發(fā)現(xiàn)。
篩查方法與工具 定西地區(qū)采用多種篩查工具相結(jié)合的方式,提高篩查準(zhǔn)確性。初篩階段使用"兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表",復(fù)篩階段根據(jù)兒童年齡選擇不同工具:18月齡以下兒童應(yīng)用"兒心量表-II";18~24月齡兒童應(yīng)用"修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)";24月齡及以上兒童應(yīng)用"孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)"。這種分層篩查方法既保證了篩查的針對(duì)性,又提高了篩查效率。
表:甘肅定西地區(qū)ASD篩查工具對(duì)比
篩查階段適用年齡主要工具篩查重點(diǎn)優(yōu)勢(shì)初篩
0-6歲
兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表
發(fā)育預(yù)警征象
操作簡(jiǎn)便,適合基層
復(fù)篩
0-18月齡
兒心量表-II
大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)能力、語言和社會(huì)行為
全面評(píng)估發(fā)育水平
復(fù)篩
18-24月齡
修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)
社交互動(dòng)、溝通行為
針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀
復(fù)篩
24月齡以上
孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)
感覺、交往、運(yùn)動(dòng)、語言、自理能力
多維度評(píng)估
篩查網(wǎng)絡(luò)建設(shè) 定西地區(qū)建立了覆蓋市、縣、鄉(xiāng)三級(jí)的篩查網(wǎng)絡(luò),鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心承擔(dān)初篩服務(wù),縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)復(fù)篩服務(wù),具有孤獨(dú)癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)診斷服務(wù)。這種分級(jí)負(fù)責(zé)、上下聯(lián)動(dòng)的篩查網(wǎng)絡(luò)確保了篩查服務(wù)的可及性和連續(xù)性,為早期干預(yù)奠定了基礎(chǔ)。
二、綜合干預(yù)策略
干預(yù)原則 甘肅定西地區(qū)ASD干預(yù)遵循六大原則:早期干預(yù)、個(gè)體化干預(yù)、科學(xué)循證、長(zhǎng)程高強(qiáng)度、基層為主和家庭參與。早期干預(yù)強(qiáng)調(diào)確診患兒應(yīng)立即干預(yù),針對(duì)初篩、復(fù)篩階段符合轉(zhuǎn)診條件的兒童均應(yīng)及時(shí)進(jìn)行健康宣教、指導(dǎo)和干預(yù)。個(gè)體化干預(yù)要求根據(jù)患兒社交、語言、認(rèn)知、適應(yīng)能力等各個(gè)能區(qū)發(fā)育水平,制定個(gè)體化教育干預(yù)計(jì)劃??茖W(xué)循證原則強(qiáng)調(diào)選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)有效方法。長(zhǎng)程高強(qiáng)度原則要求干預(yù)時(shí)長(zhǎng)一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長(zhǎng),每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上。基層為主原則積極推進(jìn)以縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)的干預(yù)康復(fù)模式。家庭參與原則鼓勵(lì)家庭和家長(zhǎng)積極參與干預(yù)過程。
干預(yù)方法 定西地區(qū)采用的ASD干預(yù)方法主要包括行為干預(yù)、家庭干預(yù)和支持以及必要的藥物治療。行為干預(yù)根據(jù)年齡、發(fā)育水平等選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法,以改善社會(huì)交往、語言和非語言溝通能力為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預(yù)基本框架。家庭干預(yù)和支持通過科普宣教、示范咨詢等方式,鼓勵(lì)父母和家人學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)和家庭干預(yù)方法,強(qiáng)調(diào)對(duì)孤獨(dú)癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛。藥物治療目前尚缺乏針對(duì)兒童孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物,對(duì)于有嚴(yán)重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨(dú)癥兒童應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)診至相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu),嚴(yán)格在??漆t(yī)師指導(dǎo)下選擇和使用藥物。
表:甘肅定西地區(qū)ASD干預(yù)方法比較
干預(yù)方法適用年齡核心內(nèi)容實(shí)施場(chǎng)所效果評(píng)估行為干預(yù)
各年齡段
社交交往、語言和非語言溝通能力、生活自理能力
專業(yè)機(jī)構(gòu)、家庭
每3-6個(gè)月評(píng)估核心癥狀改善情況
家庭干預(yù)
各年齡段
日常生活中的互動(dòng)、游戲玩耍、行為引導(dǎo)
家庭為主
家長(zhǎng)掌握干預(yù)技能情況、兒童日常表現(xiàn)
藥物治療
有嚴(yán)重情緒行為障礙者
控制情緒、改善睡眠、減少自傷行為
醫(yī)療機(jī)構(gòu)
癥狀改善程度、不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)
干預(yù)場(chǎng)所選擇 根據(jù)孤獨(dú)癥兒童年齡、病情輕重、能力水平以及家庭狀態(tài)等,定西地區(qū)提供多樣化的干預(yù)場(chǎng)所選擇。1歲半以內(nèi)的兒童,在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)指導(dǎo)下以家庭干預(yù)為主;1歲半至3歲兒童,可以選擇專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,同時(shí)進(jìn)行家庭干預(yù);3歲以后兒童,病情相對(duì)輕、具備一定社會(huì)交往和交流能力的可在普通幼兒園接受融合教育,同時(shí)結(jié)合專業(yè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練;病情較重、社會(huì)交往和交流能力弱的可在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)或有資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù),繼續(xù)鼓勵(lì)家庭參與。這種分層分類的干預(yù)場(chǎng)所安排,既考慮了兒童的實(shí)際需求,又充分利用了現(xiàn)有資源。
三、支持保障體系
服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè) 甘肅定西地區(qū)構(gòu)建了兒童心理健康教育、咨詢服務(wù)、評(píng)估治療、危機(jī)干預(yù)和心理援助公共服務(wù)網(wǎng)絡(luò),加強(qiáng)婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童醫(yī)院、綜合醫(yī)院和精神??漆t(yī)院兒童心理咨詢及專科門診建設(shè)。定西市有自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)16家,其中民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)10家,特殊教育學(xué)校6所,為ASD兒童提供了多樣化的服務(wù)選擇。市婦幼保健院定期開展特殊兒童關(guān)愛活動(dòng)進(jìn)社區(qū),通過列舉真實(shí)案例,生動(dòng)講解孤獨(dú)癥兒童典型癥狀,提高家長(zhǎng)對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)和早期干預(yù)意識(shí)。
人才培養(yǎng) 定西地區(qū)重視兒童心理健康服務(wù)人才培養(yǎng),加強(qiáng)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、婦幼保健機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),提高ASD篩查、診斷和干預(yù)能力。通過培訓(xùn)使基層醫(yī)務(wù)人員掌握兒童心理行為發(fā)育篩查技術(shù),能夠識(shí)別ASD早期癥狀,及時(shí)轉(zhuǎn)診。加強(qiáng)專業(yè)干預(yù)人員培訓(xùn),提高干預(yù)服務(wù)的專業(yè)性和有效性。定西地區(qū)還積極探索建立市級(jí)自閉癥兒童康復(fù)專家技術(shù)指導(dǎo)組,優(yōu)化現(xiàn)有治療方案,并有效進(jìn)行質(zhì)量控制。
家庭支持 家庭是ASD兒童干預(yù)的重要場(chǎng)所,定西地區(qū)重視家庭支持工作,通過多種方式為ASD兒童家庭提供幫助。一方面,通過科普宣教提高家長(zhǎng)對(duì)ASD的認(rèn)識(shí),幫助家長(zhǎng)正確面對(duì)孩子的疾??;另一方面,通過示范咨詢等方式,指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握家庭干預(yù)方法,提高家庭干預(yù)效果。關(guān)注家長(zhǎng)自身心理狀態(tài)和身體健康,提供相應(yīng)的幫助,減輕家長(zhǎng)的心理壓力。定西地區(qū)還積極探索建立家長(zhǎng)互助組織,促進(jìn)家長(zhǎng)間的經(jīng)驗(yàn)交流和情感支持。
甘肅定西地區(qū)通過構(gòu)建完善的早期篩查體系、科學(xué)的綜合干預(yù)策略和全方位的支持保障體系,形成了預(yù)防ASD的有效模式。這一模式強(qiáng)調(diào)早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)的重要性,注重多部門協(xié)作、家庭參與和科學(xué)循證,為ASD兒童提供了全生命周期的服務(wù)支持,有效改善了ASD兒童的預(yù)后,提高了兒童健康水平和生活質(zhì)量。