2025年甘肅省納入特殊病種管理的兒童疾病共32類，覆蓋出生缺陷、罕見病及慢性重癥等。

根據(jù)甘肅省衛(wèi)生健康委員會最新政策，特殊病種兒童的保障范圍進一步優(yōu)化，重點針對診療費用高、病程長、社會影響大的疾病。以下為詳細分類及管理要點：

一、 病種范圍及分類

1. 遺傳代謝性疾病

   • 包括苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥等8類，需終身干預。
   • 篩查與治療納入醫(yī)保專項報銷，年報銷限額提高至5萬元。

   病種名稱	篩查方式	治療手段	醫(yī)保覆蓋比例
   苯丙酮尿癥	新生兒足跟血檢測	特殊配方飲食	80%
   戈謝病	基因檢測	酶替代療法	70%

2. 血液系統(tǒng)疾病

   • 地中海貧血、血友病等6類，需定期輸血或藥物維持。
   • 建立定點醫(yī)院制度，保障凝血因子等緊缺藥品供應。

3. 惡性腫瘤

   • 白血病、神經(jīng)母細胞瘤等5類，優(yōu)先納入大病專項救治。
   • 推行“一站式”結(jié)算，自付比例降至10%以下。

二、 政策支持與保障措施

1. 醫(yī)保報銷優(yōu)化

   • 取消起付線，門診與住院報銷合并計算。
   • 罕見病用藥納入省級集中采購目錄。

2. 分級診療體系

   • 基層醫(yī)院負責初篩，三甲醫(yī)院確診并制定方案。
   • 建立轉(zhuǎn)診綠色通道，縮短等待時間。

3. 社會救助補充

   • 聯(lián)合慈善機構(gòu)對低收入家庭提供額外補助。
   • 開展康復援助項目，覆蓋假肢、聽力設備等。

2025年甘肅省通過病種擴容與保障升級，顯著減輕患兒家庭負擔。政策強調(diào)早篩早治和全周期管理，確保特殊病種兒童獲得公平、可持續(xù)的醫(yī)療服務。