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2025年江蘇連云港門診特殊病種罕見(jiàn)病申請(qǐng)通道具體流程將依據(jù)江蘇省醫(yī)療保障局及連云港市衛(wèi)健委聯(lián)合文件執(zhí)行。申請(qǐng)人需通過(guò)指定線上平臺(tái)或醫(yī)保經(jīng)辦窗口提交材料，經(jīng)專家審核后納入待遇范圍。政策覆蓋血友病、脊髓性肌萎縮癥等74種罕見(jiàn)病，保障范圍持續(xù)擴(kuò)容。
一、核心政策框架
門診特殊病種罕見(jiàn)病納入地方醫(yī)保目錄，適用《江蘇省罕見(jiàn)病醫(yī)療保障條例》 及地方實(shí)施細(xì)則。
- 覆蓋病種
國(guó)家罕見(jiàn)病目錄（121種）與省級(jí)補(bǔ)充目錄（22種）合并執(zhí)行，其中74種享受門診特殊待遇。病種類別 納入數(shù)量 年治療費(fèi)用限額（萬(wàn)元） 遺傳代謝類 31 15-50 神經(jīng)肌肉類 28 20-60 血液免疫類 15 10-30 - 申請(qǐng)主體
連云港戶籍參保人員或連續(xù)繳費(fèi)滿2年的異地參保人員，需由三級(jí)醫(yī)院確診。 - 待遇標(biāo)準(zhǔn)
報(bào)銷比例85%-90%，部分高值藥品設(shè)個(gè)人自付封頂線（8萬(wàn)元/年）。
二、申請(qǐng)流程操作指南
線上+線下雙通道同步開(kāi)放，全流程時(shí)限≤30工作日。
- 材料準(zhǔn)備
- 疾病確診證明（三甲醫(yī)院出具）
- 基因檢測(cè)報(bào)告（省級(jí)認(rèn)證機(jī)構(gòu)）
- 參保憑證及身份證明
- 提交審核
登錄 “江蘇醫(yī)保云”APP 或至 區(qū)/縣醫(yī)保服務(wù)大廳 提交材料，自動(dòng)觸發(fā)專家評(píng)審。 - 結(jié)果通知
短信+平臺(tái)公示 雙渠道反饋，異議可 5日內(nèi)申請(qǐng)復(fù)核。
三、動(dòng)態(tài)管理機(jī)制
- 年度復(fù)審
每年 12月 更新病種待遇資格，新增 Dravet綜合征 等5種病類。 - 退出機(jī)制
出現(xiàn) 騙保行為 或 不符合臨床標(biāo)準(zhǔn) 者，立即終止待遇并追回基金。 - 援助銜接
自付超5萬(wàn)元 可申請(qǐng) “罕見(jiàn)病慈善專項(xiàng)”，覆蓋剩余費(fèi)用的 50%。
政策持續(xù)優(yōu)化罕見(jiàn)病用藥可及性，建議申請(qǐng)人通過(guò) 12393醫(yī)保熱線 或 “連云港醫(yī)保”微信公眾號(hào) 獲取實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)，確保權(quán)益精準(zhǔn)落地。