截至2025年，福建漳州將至少12種兒童重大疾病納入門診特殊病（門特）保障范圍，并鼓勵(lì)地方結(jié)合實(shí)際擴(kuò)展病種。
福建省近年來持續(xù)完善兒童醫(yī)療保障體系，針對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤、先天性疾病等高負(fù)擔(dān)病種，通過統(tǒng)一門特制度、優(yōu)化報(bào)銷政策、強(qiáng)化多學(xué)科診療協(xié)作等方式減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力。漳州作為福建省內(nèi)重要地市，其門特政策在省級(jí)框架下進(jìn)一步細(xì)化，重點(diǎn)關(guān)注兒童群體特殊需求，覆蓋診斷、治療、用藥及長期康復(fù)管理全鏈條。
一、門特兒童病種范圍與政策框架
國家與省級(jí)統(tǒng)一病種
- 核心病種：包括中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤（腦膠質(zhì)瘤、髓母細(xì)胞瘤等）、惡性生殖細(xì)胞瘤、頭頸胸部腫瘤（甲狀腺癌、胸膜肺母細(xì)胞瘤等）、神經(jīng)纖維瘤病、朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥等12類。
- 地方擴(kuò)展病種：鼓勵(lì)地市新增區(qū)域高發(fā)病種，如兒童孤獨(dú)癥、腦癱、先天性心臟病等。
病種類型 示例疾病 保障重點(diǎn) 血液病與惡性腫瘤 白血病、淋巴瘤 靶向藥、化療費(fèi)用報(bào)銷 先天性疾病 先天性心臟病、唇腭裂 手術(shù)費(fèi)用減免與康復(fù)支持 罕見病 黏多糖貯積癥、成骨不全癥 特效藥納入醫(yī)保、多學(xué)科診療 待遇保障水平
- 報(bào)銷比例：政策范圍內(nèi)費(fèi)用按住院比例報(bào)銷，多數(shù)病種取消起付線，部分病種年度限額達(dá)6萬元（基本醫(yī)保）+14萬元（大病保險(xiǎn)） 。
- 跨省結(jié)算：針對(duì)異地就醫(yī)需求，開通門特費(fèi)用直接結(jié)算服務(wù)，減少墊資壓力。
二、配套支持措施
診療體系優(yōu)化
- 定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)：建立兒童血液病惡性腫瘤診療協(xié)作組，覆蓋省、市、縣三級(jí)醫(yī)院，提供“一站式”診療服務(wù)。
- 規(guī)范化指南：依據(jù)國家衛(wèi)健委發(fā)布的罕見病診療指南（2025版） ，對(duì)新增病種制定本地化臨床路徑。
藥品與費(fèi)用保障
- 集采與談判：將胰島素、二甲雙胍等慢病用藥價(jià)格降低50%以上，PD-1免疫治療藥等高價(jià)腫瘤藥納入醫(yī)保。
- 醫(yī)療救助：對(duì)低保、特困家庭兒童實(shí)施全額資助參保，并提高大病保險(xiǎn)報(bào)銷比例至80%。
福建省通過多層次醫(yī)療保障與精準(zhǔn)化病種管理，顯著緩解了兒童重大疾病家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。漳州結(jié)合本地實(shí)際，在省級(jí)政策基礎(chǔ)上強(qiáng)化對(duì)罕見病、先天畸形等病種的覆蓋，同時(shí)依托數(shù)字化服務(wù)與多部門協(xié)作，確?；純耗軌蚣皶r(shí)獲得高質(zhì)量、可持續(xù)的醫(yī)療保障。