2025年九江門特罕見病申請周期預(yù)計(jì)為15-30個(gè)工作日，覆蓋全市12個(gè)縣區(qū)。
為保障罕見病患者權(quán)益，九江市將于2025年正式開通門特罕見病專項(xiàng)申請通道，通過優(yōu)化流程、擴(kuò)大病種范圍，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療救助精準(zhǔn)化。以下是具體實(shí)施細(xì)則：
（一）申請條件與范圍
- 病種覆蓋：包含國家衛(wèi)健委公布的121種罕見病目錄，新增脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病等7種地方補(bǔ)充病種。
- 人群要求：需滿足以下任一條件：
- 九江市戶籍或持有本地居住證滿2年
- 確診醫(yī)院為江西省三級甲等醫(yī)院或罕見病協(xié)作網(wǎng)成員單位
（二）辦理流程
材料準(zhǔn)備：
- 身份證/戶口本原件及復(fù)印件
- 三級醫(yī)院出具的基因檢測報(bào)告或病理診斷書（需加蓋醫(yī)院公章）
- 《九江市門特醫(yī)療待遇申請表》（社區(qū)或醫(yī)院領(lǐng)?。?/li>
材料類型 要求細(xì)則 替代方案（如缺失） 基因檢測報(bào)告 需包含致病性變異位點(diǎn)分析 提供2家醫(yī)院臨床診斷聯(lián)合證明 居住證明 非戶籍者需近6個(gè)月社保繳納記錄 社區(qū)居委會(huì)開具常住人口證明 提交方式：
- 線上：通過“贛服通”APP上傳掃描件，5個(gè)工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果
- 線下：戶籍所在縣區(qū)醫(yī)保局窗口提交，支持代辦（需委托書）
（三）待遇與福利
- 報(bào)銷比例：
- 門診費(fèi)用報(bào)銷70%-90%（按病種分級）
- 年度封頂線提高至15萬元，超出部分可申請慈善援助
- 藥品保障：
納入《江西省特殊藥品目錄》的53種罕見病用藥，實(shí)行“定點(diǎn)醫(yī)院+定點(diǎn)藥房”雙通道供應(yīng)
（四）特殊情形處理
- 異地就醫(yī)：備案后可直接結(jié)算，未備案者保留票據(jù)回參保地報(bào)銷（周期延長10個(gè)工作日）
- 爭議復(fù)核：對審核結(jié)果存疑者，可向九江市醫(yī)保中心提交專家委員會(huì)復(fù)審申請，20個(gè)工作日內(nèi)出具結(jié)論
九江市此次政策升級顯著降低了罕見病家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)，通過數(shù)字化申請與多部門協(xié)同機(jī)制，確保符合條件的患者及時(shí)獲得保障。建議申請人提前核對材料完整性，避免因補(bǔ)充資料延誤審批進(jìn)度。
