2025年云南昆明納入特殊病種管理的兒童病種共24類，覆蓋先天性疾病、慢性重癥及罕見(jiàn)病等，旨在通過(guò)醫(yī)保政策減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。
昆明市結(jié)合地區(qū)高發(fā)病種及國(guó)家衛(wèi)健委指導(dǎo)目錄，動(dòng)態(tài)調(diào)整兒童特殊病種范圍，重點(diǎn)關(guān)注診療費(fèi)用高、病程長(zhǎng)、需長(zhǎng)期干預(yù)的疾病。以下為分類詳解：
一、先天性與遺傳代謝病
- 先天性心臟病：包括室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥等，需手術(shù)或終身隨訪。
- 苯丙酮尿癥：新生兒篩查重點(diǎn)病種，需特殊飲食控制。
- 地中海貧血：云南高發(fā)，依賴定期輸血及去鐵治療。
| 病種 | 發(fā)病率（1/萬(wàn)） | 主要干預(yù)措施 | 醫(yī)保報(bào)銷比例 |
|---|---|---|---|
| 先天性心臟病 | 8.2 | 手術(shù)/介入治療 | 70%-90% |
| 苯丙酮尿癥 | 0.5 | 低苯丙氨酸配方食品 | 80% |
二、慢性重癥與免疫缺陷病
- 兒童白血病：以急性淋巴細(xì)胞白血病為主，納入臨床路徑管理。
- 血友病：凝血因子替代治療年費(fèi)用超10萬(wàn)元，醫(yī)保專項(xiàng)保障。
- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡：多發(fā)于青少年女性，需免疫抑制劑長(zhǎng)期維持。
三、神經(jīng)與精神類疾病
- 癲癇：需持續(xù)抗癲癇藥物控制，部分病例適用手術(shù)評(píng)估。
- 自閉癥譜系障礙：康復(fù)訓(xùn)練納入門診特殊病種支付。
四、罕見(jiàn)病與其他
- 脊髓性肌萎縮癥（SMA）：靶向藥物諾西那生鈉納入醫(yī)保談判目錄。
- 成骨不全癥：易骨折體質(zhì)，需多學(xué)科聯(lián)合干預(yù)。
昆明市通過(guò)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、專項(xiàng)救助基金與醫(yī)保目錄聯(lián)動(dòng)，確?；純褐委熯B續(xù)性。病種范圍每年經(jīng)專家委員會(huì)審議更新，家長(zhǎng)可通過(guò)昆明市醫(yī)保局官網(wǎng)查詢實(shí)時(shí)名單及報(bào)銷細(xì)則。