2025年丹東市罕見病特殊門診覆蓋率預(yù)計(jì)提升至90%，申請(qǐng)周期縮短至15個(gè)工作日內(nèi)。
遼寧省丹東市為優(yōu)化罕見病醫(yī)療保障，正式開通特殊門診申請(qǐng)通道，涵蓋56種國家目錄內(nèi)罕見病，患者可通過線上平臺(tái)或定點(diǎn)醫(yī)院提交材料，享受門診治療費(fèi)用專項(xiàng)報(bào)銷。
一、申請(qǐng)條件與范圍
病種覆蓋
- 納入《國家罕見病目錄（2023版）》的56種疾病，包括脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病等。
- 地方補(bǔ)充目錄新增遺傳性血管性水腫（HAE），總計(jì)覆蓋62種（見表1）。
表1：丹東市2025年新增罕見病門診報(bào)銷病種對(duì)比
病種名稱 國家目錄 丹東地方補(bǔ)充 年治療費(fèi)用參考（萬元） 脊髓性肌萎縮癥（SMA） 是 否 50-200 戈謝病 是 否 20-100 遺傳性血管性水腫（HAE） 否 是 10-30 戶籍與參保要求
- 申請(qǐng)人需持有丹東市戶籍或連續(xù)繳納本地醫(yī)保滿3年。
- 未成年人可通過監(jiān)護(hù)人醫(yī)保賬戶申請(qǐng)。
醫(yī)學(xué)證明文件
需提供三甲醫(yī)院出具的基因檢測(cè)報(bào)告或病理診斷書，且需加蓋醫(yī)院公章。
二、申請(qǐng)流程與材料
線上申請(qǐng)
登錄丹東市醫(yī)保服務(wù)平臺(tái)，上傳身份證、病歷、檢查報(bào)告掃描件，5個(gè)工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。
線下辦理
定點(diǎn)醫(yī)院包括丹東市中心醫(yī)院、第一醫(yī)院，由?？漆t(yī)生協(xié)助填寫《特殊門診申請(qǐng)表》。
材料清單
- 必交：醫(yī)?？?/strong>、診斷證明、近期化驗(yàn)單。
- 補(bǔ)充：低收入證明（可提高報(bào)銷比例至85%）。
三、待遇與報(bào)銷政策
費(fèi)用減免
- 年度報(bào)銷上限50萬元，涵蓋靶向藥、酶替代療法等高價(jià)治療。
- 低保家庭額外享受2000元/年交通補(bǔ)貼。
藥品供應(yīng)
定點(diǎn)藥房提供諾西那生鈉等9種特藥，患者憑處方直接結(jié)算（見表2）。
表2：丹東市罕見病特藥供應(yīng)清單（部分）
藥品名稱 適應(yīng)癥 醫(yī)保報(bào)銷比例 定點(diǎn)領(lǐng)取機(jī)構(gòu) 諾西那生鈉 SMA 70% 丹東市醫(yī)保藥房 伊米苷酶 戈謝病 60% 中心醫(yī)院藥房 動(dòng)態(tài)管理
每年復(fù)審資格，病情進(jìn)展可申請(qǐng)調(diào)整報(bào)銷額度。
丹東市通過優(yōu)化罕見病診療網(wǎng)絡(luò)與醫(yī)保政策，顯著減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2025年新規(guī)實(shí)施后，預(yù)計(jì)惠及全市超2000名患者，推動(dòng)醫(yī)療保障公平性與精準(zhǔn)化服務(wù)同步提升。
