2-6歲是干預(yù)黃金期。
在湖南郴州,預(yù)防和應(yīng)對(duì)自閉癥的核心策略在于建立并完善覆蓋全市的早期篩查與綜合干預(yù)服務(wù)體系,通過政府主導(dǎo)、多部門協(xié)作、專業(yè)機(jī)構(gòu)支撐和家庭社區(qū)共同參與,實(shí)現(xiàn)對(duì)自閉癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),最大程度地促進(jìn)患兒的社會(huì)功能發(fā)展與生活質(zhì)量提升。
一、 構(gòu)建系統(tǒng)化早期篩查網(wǎng)絡(luò)
實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)化篩查流程 郴州市已啟動(dòng)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)項(xiàng)目 ,建立初篩、復(fù)篩、診斷、轉(zhuǎn)介、干預(yù)的閉環(huán)服務(wù)機(jī)制 。基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)在兒童健康體檢中進(jìn)行初步篩查,對(duì)可疑病例轉(zhuǎn)介至專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)篩和診斷 。
明確各級(jí)機(jī)構(gòu)職責(zé) 明確不同層級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的功能定位,確保篩查工作高效、規(guī)范進(jìn)行。
篩查層級(jí)
負(fù)責(zé)機(jī)構(gòu)
主要職責(zé)
使用工具/方法
初篩
鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
在兒童常規(guī)體檢中進(jìn)行發(fā)育行為觀察和家長(zhǎng)問卷篩查
兒童生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、簡(jiǎn)易篩查量表
復(fù)篩
縣級(jí)婦幼保健院或指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)
對(duì)初篩陽性兒童進(jìn)行更深入的行為評(píng)估和發(fā)育測(cè)試
標(biāo)準(zhǔn)化復(fù)篩量表、專業(yè)發(fā)育評(píng)估
診斷
郴州市級(jí)專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu) (如市第一人民醫(yī)院)
組織多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)進(jìn)行臨床診斷評(píng)估
臨床觀察、專業(yè)診斷量表、必要時(shí)輔助檢查
提升基層篩查能力 通過舉辦市級(jí)師資培訓(xùn)班等方式,對(duì)全市初篩、復(fù)篩機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn),統(tǒng)一篩查標(biāo)準(zhǔn),提高基層醫(yī)務(wù)人員的識(shí)別能力和篩查準(zhǔn)確性 。
二、 建立多元化綜合干預(yù)體系
- 以專業(yè)醫(yī)療干預(yù)為核心 郴州市第一人民醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)有發(fā)育行為專病門診,為自閉癥兒童提供精細(xì)化評(píng)估、診斷和個(gè)性化干預(yù)指導(dǎo) 。干預(yù)以教育訓(xùn)練為主,旨在改善患兒的社會(huì)交往、語言溝通和行為問題 。
- 整合康復(fù)與教育資源 將醫(yī)療診斷與后續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練、特殊教育緊密結(jié)合。對(duì)于確診兒童,建立轉(zhuǎn)介機(jī)制,使其能及時(shí)獲得專業(yè)的康復(fù)服務(wù)和適宜的教育支持,形成“診斷-康復(fù)-教育”一體化服務(wù)鏈。
- 強(qiáng)化家庭與社區(qū)支持 家庭是自閉癥兒童干預(yù)的第一環(huán)境。醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心通過舉辦科普講座 、提供家長(zhǎng)培訓(xùn)和心理支持,賦能家長(zhǎng)掌握基本的干預(yù)技能。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心作為綜合性機(jī)構(gòu),也承擔(dān)著部分預(yù)防、康復(fù)和保健職能 ,為患兒家庭提供便利的支持服務(wù)。
三、 完善政策與社會(huì)支持保障
- 推動(dòng)多部門協(xié)同合作 學(xué)習(xí)湖南省“9部門聯(lián)合行動(dòng)”的模式,由衛(wèi)健、殘聯(lián)、教育、民政、醫(yī)保等多部門共同參與,形成工作合力,確保從篩查、診斷、康復(fù)到教育、社會(huì)保障的各個(gè)環(huán)節(jié)無縫銜接 。
- 探索費(fèi)用分擔(dān)機(jī)制 積極爭(zhēng)取將自閉癥的早期篩查和部分核心干預(yù)治療項(xiàng)目納入醫(yī)?;蚬残l(wèi)生服務(wù)范疇,減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 。整合殘聯(lián)、民政和社會(huì)慈善資源,為困難家庭提供救助。
- 加強(qiáng)社會(huì)宣傳與倡導(dǎo) 利用“世界自閉癥關(guān)注日”等活動(dòng),開展廣泛的公眾宣傳教育,普及自閉癥知識(shí),消除社會(huì)歧視,營造包容、關(guān)愛“星星的孩子”的社會(huì)氛圍 。
湖南郴州預(yù)防和應(yīng)對(duì)自閉癥的對(duì)策,是一個(gè)以“早”字為核心的系統(tǒng)工程。通過在全市范圍內(nèi)推行標(biāo)準(zhǔn)化的0-6歲兒童篩查,依托專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立準(zhǔn)確的診斷和干預(yù)通道,并整合家庭、社區(qū)、教育及社會(huì)保障等多方力量,構(gòu)建起一個(gè)覆蓋全生命周期的支持網(wǎng)絡(luò),是改善自閉癥兒童預(yù)后、提升其家庭福祉的關(guān)鍵所在。