無(wú)單一有效預(yù)防方法,核心在于早期發(fā)現(xiàn)與干預(yù)
目前,孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)尚無(wú)明確的單一病因和根治方法,因此不存在可以完全“防護(hù)”或預(yù)防其發(fā)生的特定措施。對(duì)于江西贛州地區(qū)的家庭而言,最有效的策略是通過(guò)了解風(fēng)險(xiǎn)因素、積極參與早期篩查、并在確診后立即啟動(dòng)科學(xué)的干預(yù)措施,以最大程度地改善患兒的長(zhǎng)期預(yù)后和生活質(zhì)量。這需要家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)多方力量的共同參與和支持。
(一) 理解病因與風(fēng)險(xiǎn)因素 ASD的發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,是遺傳因素與環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。
- 遺傳易感性:研究表明,基因變異或遺傳易感性在ASD的病因中扮演了重要角色 。如果家族中有ASD或其他相關(guān)發(fā)育障礙的病史,后代患病的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)相應(yīng)增加。
- 環(huán)境因素:雖然具體的環(huán)境風(fēng)險(xiǎn)因素仍在研究中,但孕期健康被認(rèn)為至關(guān)重要。孕婦應(yīng)盡量避免感染、接觸有害物質(zhì),并保持健康的生活方式,以降低潛在風(fēng)險(xiǎn) 。
- 綜合影響:ASD被認(rèn)定為一種多因素障礙,由遺傳和環(huán)境因素共同導(dǎo)致 。這意味著即使存在遺傳風(fēng)險(xiǎn),良好的環(huán)境因素也可能起到保護(hù)作用。
(二) 贛州地區(qū)的早期篩查與診斷 早期識(shí)別是改善ASD患兒預(yù)后的關(guān)鍵。贛州地區(qū)正積極推進(jìn)相關(guān)工作。
- 篩查原則:應(yīng)遵循“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”的原則,對(duì)0-6歲兒童進(jìn)行ASD篩查。家長(zhǎng)可以關(guān)注“五不”原則(不看、不應(yīng)、不指、不語(yǔ)、不當(dāng))等預(yù)警征象 。
- 官方政策:江西省已明確要總結(jié)贛州的篩查試點(diǎn)經(jīng)驗(yàn),并計(jì)劃到2025年實(shí)現(xiàn)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查“愿篩盡篩”全覆蓋 。這為贛州居民提供了重要的政策支持。
- 診斷機(jī)構(gòu):贛州市擁有多家具備診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu),如贛州市人民醫(yī)院、贛州市第三人民醫(yī)院等,這些機(jī)構(gòu)設(shè)有專(zhuān)門(mén)的兒童孤獨(dú)癥科室或門(mén)診,能夠依據(jù)《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(DSM-V)等標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)評(píng)估 。
贛州地區(qū)ASD篩查與診斷資源對(duì)比
機(jī)構(gòu)名稱(chēng) | 服務(wù)特色 | 信息來(lái)源 |
|---|---|---|
贛州市人民醫(yī)院 | 三級(jí)甲等綜合醫(yī)院,技術(shù)力量雄厚,設(shè)有專(zhuān)門(mén)治療科室 | |
贛州市第三人民醫(yī)院 | 開(kāi)設(shè)兒童青少年特色專(zhuān)病門(mén)診,專(zhuān)注ASD及行為問(wèn)題 | |
贛州市婦幼保健院 | 關(guān)注兒童健康,提供ASD專(zhuān)業(yè)服務(wù) | |
贛南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 | 綜合性醫(yī)院,具備相關(guān)診療能力 |
(三) 科學(xué)干預(yù)與家庭支持 一旦確診,應(yīng)立即開(kāi)始長(zhǎng)期、系統(tǒng)的干預(yù)。
- 主流干預(yù)方法:目前最有效、最主要的治療方法是個(gè)體化的教育和訓(xùn)練,旨在促進(jìn)患兒的語(yǔ)言發(fā)育、提高社會(huì)交往能力、掌握基本生活和學(xué)習(xí)技能 。BSR模式等主流干預(yù)方法被推薦使用 。
- 專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu):贛州有多家專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),如康語(yǔ)兒童康復(fù)中心、星貝育園康復(fù)中心等,為患兒提供專(zhuān)業(yè)早期干預(yù)服務(wù) 。
- 家庭核心作用:家庭是干預(yù)體系的核心。家長(zhǎng)需要接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn),學(xué)習(xí)干預(yù)技巧,并在日常生活中持續(xù)應(yīng)用。贛州市婦幼保健院等機(jī)構(gòu)已舉辦家長(zhǎng)夏令營(yíng)等活動(dòng),幫助家長(zhǎng)提升干預(yù)理念和能力 。政府也劃撥專(zhuān)項(xiàng)資金用于更新家長(zhǎng)的干預(yù)理念 。
面對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙,江西贛州的家庭應(yīng)摒棄尋找“防護(hù)”捷徑的想法,轉(zhuǎn)而積極擁抱“早篩早干”的科學(xué)理念。通過(guò)理解遺傳與環(huán)境的綜合影響,利用本地日益完善的篩查診斷網(wǎng)絡(luò),并選擇專(zhuān)業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)與家庭干預(yù)相結(jié)合的綜合模式,可以為“星星的孩子”構(gòu)建一個(gè)充滿(mǎn)支持的成長(zhǎng)環(huán)境,有效促進(jìn)其潛能發(fā)展,提高未來(lái)融入社會(huì)的可能性。政府的政策支持和專(zhuān)項(xiàng)資金投入也為這一過(guò)程提供了有力保障 。