88元/年，最高保障超400萬元。2025年，深圳參保人員可通過參加“深圳惠民保”獲得針對罕見病的補充醫(yī)療保障，該保障將9種罕見病對應(yīng)的10個高值自費藥品納入保障范圍，有效銜接基本醫(yī)療保險的門診特殊病種（門特病）政策，為患者提供更高額度的費用報銷支持，申請通道主要依托“深圳惠民保”的參保與理賠機制。

（一）門特病與罕見病的醫(yī)保政策銜接

1. 基本醫(yī)保中的門特病管理 深圳市的基本醫(yī)療保險對門診特殊病種（門特病）實行專項管理，旨在減輕長期、慢性、重特大疾病患者的門診醫(yī)療費用負擔(dān)。參保人所患疾病符合《深圳市基本醫(yī)療保險門診特定病種管理辦法》（深醫(yī)保規(guī)〔2023〕6號）規(guī)定的病種范圍，并達到相應(yīng)準入標準，經(jīng)具備資質(zhì)的定點醫(yī)療機構(gòu)審核確認后，可享受門特病待遇 。此待遇通常涵蓋特定藥品、檢查和治療項目的較高比例報銷。對于屬于門特病范疇的罕見病，患者首先需通過此渠道獲得基本醫(yī)保的門診費用支持。

2. “深圳惠民?！?strong>的補充保障作用 “深圳惠民保”是政府指導(dǎo)的普惠型商業(yè)補充醫(yī)療保險，是2025年深圳罕見病患者費用保障的重要補充渠道 。它與基本醫(yī)保、大病保險形成梯次減負機制。對于罕見病，其保障主要體現(xiàn)在兩個方面：一是對醫(yī)保目錄內(nèi)藥品，經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險報銷后，個人自付部分可由“深圳惠民保”按比例（如80%）進一步報銷；二是將特定的高值自費藥品直接納入保障，這是對基本門特病政策的有力擴展。

3. 罕見病診療協(xié)作網(wǎng) 為確保罕見病診斷的權(quán)威性，相關(guān)政策要求，對于罕見病的診斷證明，有時需由全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院出具 。這為門特病認定和“深圳惠民保”理賠提供了重要的醫(yī)學(xué)依據(jù)，確保了申請材料的真實性和有效性。

（二）申請與報銷流程

1. 門特病認定流程 參保人需攜帶身份證、社?？?、疾病診斷證明書、出院小結(jié)或相關(guān)門診病歷及檢查報告等材料，前往本市具備門特病認定資質(zhì)的定點醫(yī)療機構(gòu)，填寫《深圳市門診特定病種待遇認定申請表》，由醫(yī)院?？漆t(yī)生根據(jù)準入標準進行審核確認 。審核通過后，信息將上傳至醫(yī)保系統(tǒng)備案，患者即可按規(guī)定享受門特病待遇。

“深圳惠民?！?strong>參保與理賠 “深圳惠民保”的“申請”實質(zhì)為參保和后續(xù)理賠。參保人需在規(guī)定時間內(nèi)（通常為每年上半年）以88元/人的保費完成參保 。保障于7月1日生效。當(dāng)患者因罕見病使用保障范圍內(nèi)的自費藥品時，可在指定醫(yī)院或藥店購藥，后續(xù)通過“深圳惠民保”的線上平臺提交理賠申請，經(jīng)審核后獲得報銷 。

1. 待遇對比與費用分擔(dān) 以下表格對比了不同保障層次對罕見病相關(guān)費用的覆蓋情況：

   保障項目	覆蓋藥品范圍	報銷比例	年度最高支付限額	主要申請/獲得方式
   深圳市基本醫(yī)療保險（門特病）	醫(yī)保目錄內(nèi)特定藥品	按門特病種規(guī)定比例（通常較高）	按各病種年度限額	經(jīng)定點醫(yī)療機構(gòu)認定門特病資格
   “深圳惠民?！?/strong>（目錄內(nèi)藥品）	醫(yī)保目錄內(nèi)藥品	約80%（個人自付1.6萬元以上部分）	120萬元	參保后申請理賠
   “深圳惠民?！?/strong>（待遇四）

9種罕見病對應(yīng)的10個高值自費藥品 | 最高70%（個人負擔(dān)費用年度累計1.1萬元以上部分） | 最高60萬元 | 參保后申請理賠 |

（三）2025年政策特點與發(fā)展趨勢

1. 保障范圍持續(xù)擴大2025年，“深圳惠民保”明確將治療9種罕見病的10個高值自費藥品納入保障，這是對罕見病患者用藥需求的直接回應(yīng)，填補了基本醫(yī)保門特病政策在部分昂貴自費藥上的空白 。

2. 報銷額度顯著提升 針對罕見病高值自費藥品的保障，年度最高報銷額度達到60萬元，極大地減輕了患者的經(jīng)濟壓力，體現(xiàn)了民生保障水平的提升 。

3. 參保便利性增強 “深圳惠民保”保費維持88元不變，參保不限年齡、健康狀況和職業(yè)，只要是正常參加深圳醫(yī)保的人員或參加異地醫(yī)保的深圳戶籍人員均可參保，具有很強的普惠性 。參保截止后，保障即生效，流程相對簡便。

綜合來看，2025年深圳罕見病患者的醫(yī)療保障體系呈現(xiàn)出多層次、互補性強的特點。以基本醫(yī)療保險門特病政策為基礎(chǔ)，以“深圳惠民保”作為關(guān)鍵補充，特別是其對高值自費藥品的覆蓋，構(gòu)建了較為完善的費用分擔(dān)機制?；颊咝枋紫却_認所患罕見病是否屬于門特病范圍并完成認定，同時積極參保“深圳惠民保”，以充分利用各項政策紅利，最大限度地降低疾病帶來的經(jīng)濟負擔(dān)。