省級(jí)統(tǒng)籌，符合條件即可申請(qǐng)
2025年，江蘇省對(duì)門(mén)診特殊病種中的罕見(jiàn)病實(shí)行省級(jí)統(tǒng)籌的用藥保障政策，淮安市參保人員符合條件的可按規(guī)定申請(qǐng)，享受相應(yīng)的醫(yī)保待遇。該政策是江蘇省統(tǒng)一基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診特殊病保障政策的重要組成部分，旨在為患有特定罕見(jiàn)病的患者提供用藥保障，減輕其醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。申請(qǐng)主要針對(duì)特定的罕見(jiàn)病病種，由具備資質(zhì)的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷認(rèn)定，并通過(guò)規(guī)定的流程完成申請(qǐng)。
（一） 政策框架與病種范圍
- 省級(jí)統(tǒng)一政策：江蘇省建立了統(tǒng)一的基本醫(yī)療保險(xiǎn)“N+X”門(mén)診特殊病保障政策框架，其中“N”為全省統(tǒng)一執(zhí)行的病種，“X”為各市原有保留病種。對(duì)于罕見(jiàn)病的用藥保障，采取省級(jí)統(tǒng)籌模式，實(shí)現(xiàn)全省統(tǒng)一保障范圍、籌資標(biāo)準(zhǔn)和待遇水平 。這確保了包括淮安在內(nèi)的各市參保人員享有相對(duì)一致的保障。
- 保障病種：根據(jù)省級(jí)規(guī)定，納入罕見(jiàn)病用藥保障的病種是動(dòng)態(tài)調(diào)整的，主要依據(jù)國(guó)家罕見(jiàn)病目錄，并經(jīng)過(guò)專家論證和價(jià)格談判后確定。目前已知納入第一批保障的病種包括戈謝病、龐貝病（糖原累積病II型）、法布雷病（法布里?。?、脊髓性肌萎縮癥（SMA）和黏多糖貯積癥IVA型等 ?；窗彩凶裱耸〖?jí)目錄。
- 保障范圍：保障主要針對(duì)特定罕見(jiàn)病所需的、經(jīng)過(guò)談判的特殊藥品（特藥）費(fèi)用。保障范圍由省醫(yī)療保障行政部門(mén)根據(jù)國(guó)家罕見(jiàn)病目錄和專家論證結(jié)果確定 。
（二） 申請(qǐng)條件與所需材料
- 申請(qǐng)條件：申請(qǐng)者必須是江蘇?。ɑ窗彩校┗踞t(yī)療保險(xiǎn)的參保人員，并經(jīng)省醫(yī)療保障部門(mén)指定的具備罕見(jiàn)病診斷和治療條件的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診，患有省級(jí)政策規(guī)定的罕見(jiàn)病病種 。
- 所需材料：申請(qǐng)通常需要提供以下材料：有效的身份證明（如醫(yī)保電子憑證、社?？ǎ?、由指定定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)責(zé)任醫(yī)師填寫(xiě)并經(jīng)醫(yī)院醫(yī)保辦審核蓋章的《江蘇省醫(yī)療保險(xiǎn)特藥使用申請(qǐng)表》、能確診所患罕見(jiàn)病的完整病歷資料（如住院病歷、出院小結(jié)、門(mén)診病歷、相關(guān)檢查檢驗(yàn)報(bào)告單等）。具體材料清單以淮安市醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)最新要求為準(zhǔn)。
（三） 申請(qǐng)流程與待遇標(biāo)準(zhǔn)
- 申請(qǐng)流程：符合條件的患者，首先在指定的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)完成診斷和備案。由責(zé)任醫(yī)師開(kāi)具診斷證明并填寫(xiě)《江蘇省醫(yī)療保險(xiǎn)特藥使用申請(qǐng)表》，經(jīng)醫(yī)院醫(yī)保辦審核蓋章后，患者或其家屬攜帶所有規(guī)定材料，向淮安市的醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)或通過(guò)指定渠道提交申請(qǐng) 。申請(qǐng)由省醫(yī)療保障經(jīng)辦機(jī)構(gòu)協(xié)同相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行審核。
待遇標(biāo)準(zhǔn)：罕見(jiàn)病用藥保障待遇的具體標(biāo)準(zhǔn)，如起付標(biāo)準(zhǔn)、報(bào)銷比例和年度支付限額等，由省級(jí)統(tǒng)一制定。保障水平旨在減輕患者負(fù)擔(dān)，籌資來(lái)源主要從大病保險(xiǎn)基金中按標(biāo)準(zhǔn)提取 。具體的報(bào)銷比例和限額需參照當(dāng)年江蘇省發(fā)布的最新政策文件。 3. 定點(diǎn)服務(wù)：罕見(jiàn)病用藥保障由省醫(yī)療保障經(jīng)辦機(jī)構(gòu)協(xié)同具備診斷和治療條件的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同實(shí)施，確保患者能獲得規(guī)范的診療和用藥服務(wù) 。
對(duì)比項(xiàng)目 | 省級(jí)統(tǒng)一政策（N） | 淮安市執(zhí)行情況 | 備注 |
|---|---|---|---|
政策制定 | 江蘇省醫(yī)療保障局 | 遵循省級(jí)政策 | “N+X”框架中的“N”部分 |
罕見(jiàn)病種范圍 | 省級(jí)目錄（如戈謝病、SMA等） | 嚴(yán)格執(zhí)行省級(jí)目錄 | “X”部分不包含罕見(jiàn)病 |
籌資標(biāo)準(zhǔn) | 全省統(tǒng)一（如從大病保險(xiǎn)基金籌資） | 執(zhí)行省級(jí)標(biāo)準(zhǔn) | 省級(jí)統(tǒng)籌 |
待遇水平 | 省級(jí)統(tǒng)一規(guī)定（起付線、報(bào)銷比例等） | 執(zhí)行省級(jí)標(biāo)準(zhǔn) | 保障水平不低于住院待遇 |
申請(qǐng)流程 | 省級(jí)規(guī)定流程 | 在淮安市內(nèi)按省級(jí)流程辦理 | 需經(jīng)指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷 |
經(jīng)辦機(jī)構(gòu) | 江蘇省醫(yī)療保障經(jīng)辦機(jī)構(gòu)協(xié)同實(shí)施 | 淮安市醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)受理申請(qǐng) | 省、市兩級(jí)協(xié)作 |
江蘇省建立的罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制，體現(xiàn)了對(duì)特殊群體的關(guān)懷。對(duì)于淮安市的罕見(jiàn)病患者而言，2025年的申請(qǐng)通道依托于省級(jí)統(tǒng)籌的門(mén)診特殊病保障政策，通過(guò)規(guī)范的診斷、申請(qǐng)和審核流程，為符合條件的患者提供關(guān)鍵的用藥支持，是完善多層次醫(yī)療保障體系的重要舉措。