2025年北京市門(mén)特病罕見(jiàn)病申請(qǐng)周期預(yù)計(jì)為15-30個(gè)工作日，覆蓋病種增至180種。
北京市已優(yōu)化門(mén)特病罕見(jiàn)病申請(qǐng)流程，通過(guò)線上線下一體化通道，為患者提供更高效的醫(yī)療保障服務(wù)。以下從政策范圍、申請(qǐng)條件、材料準(zhǔn)備、流程步驟及待遇標(biāo)準(zhǔn)五方面詳細(xì)說(shuō)明。
一、政策覆蓋范圍
病種清單：2025年新增脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病等12種罕見(jiàn)病，總病種達(dá)180種，分為全額報(bào)銷(xiāo)與部分報(bào)銷(xiāo)兩類(lèi)。
表：2025年新增高發(fā)罕見(jiàn)病報(bào)銷(xiāo)類(lèi)型對(duì)比病種名稱(chēng) 報(bào)銷(xiāo)類(lèi)型 年度支付限額（萬(wàn)元） 脊髓性肌萎縮癥（SMA） 全額報(bào)銷(xiāo) 50 龐貝病 部分報(bào)銷(xiāo)（70%） 30 適用人群：北京市戶(hù)籍或持有居住證并連續(xù)繳納醫(yī)保滿(mǎn)2年的患者。
二、申請(qǐng)條件與材料
- 基本條件：
- 經(jīng)三級(jí)甲等醫(yī)院確診并出具《罕見(jiàn)病診斷證明》。
- 病歷資料需包含基因檢測(cè)報(bào)告或病理學(xué)檢查結(jié)果。
- 必備材料：
- 身份證/戶(hù)口本復(fù)印件、醫(yī)?？ā⒔谝淮缯掌?張。
- 《門(mén)特病用藥申請(qǐng)表》（醫(yī)院領(lǐng)取或官網(wǎng)下載）。
三、申請(qǐng)流程步驟
- 線上申請(qǐng)：
登錄北京市醫(yī)保局官網(wǎng)或“京通”小程序，上傳材料并提交預(yù)審。
- 線下辦理：
攜帶材料至戶(hù)籍所在區(qū)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)現(xiàn)場(chǎng)辦理，15個(gè)工作日內(nèi)反饋結(jié)果。
- 復(fù)審機(jī)制：對(duì)未通過(guò)者可補(bǔ)充材料申請(qǐng)復(fù)審，時(shí)限延長(zhǎng)10個(gè)工作日。
四、待遇與福利
- 用藥保障：納入國(guó)家醫(yī)保目錄的罕見(jiàn)病藥物可直接結(jié)算，部分高價(jià)藥需提前備案。
- 年度救助：自付費(fèi)用超5萬(wàn)元可申請(qǐng)醫(yī)療救助，最高補(bǔ)貼80%。
北京市通過(guò)簡(jiǎn)化流程、擴(kuò)大病種與提高報(bào)銷(xiāo)比例，顯著減輕罕見(jiàn)病患者負(fù)擔(dān)。建議患者提前核對(duì)材料完整性，避免因遺漏延誤申請(qǐng)。