2025年鶴崗市門特罕見病待遇覆蓋病種增至58種，申請審核周期縮短至20個工作日內(nèi)。
為減輕罕見病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，黑龍江省鶴崗市醫(yī)療保障局優(yōu)化門特罕見病申請通道，明確資格條件、材料清單、審核流程等關(guān)鍵環(huán)節(jié)，實現(xiàn)線上線下一體化辦理。以下為具體實施細(xì)則：
一、申請資格與病種范圍
適用對象
- 鶴崗市戶籍或持有本地居住證滿1年的參保人員。
- 確診疾病屬于《國家罕見病目錄（2023版）》及鶴崗市補(bǔ)充病種清單（共58種，含脊髓性肌萎縮癥、法布雷病等）。
病種動態(tài)調(diào)整
每年根據(jù)國家政策及臨床需求更新病種，2025年新增遺傳性血管性水腫等7類病種。
對比項 國家目錄病種 鶴崗市補(bǔ)充病種 覆蓋數(shù)量 121種 58種（含重疊） 地方特色病種 無 克山病、大骨節(jié)病 年更新機(jī)制 3年一次 每年一次
二、申請材料與流程
必備材料
- 診斷證明：由三級醫(yī)院副主任醫(yī)師及以上職稱專家開具，附基因檢測或病理報告。
- 醫(yī)保卡及身份證復(fù)印件。
- 《鶴崗市門特罕見病待遇申請表》（官網(wǎng)下載或醫(yī)保窗口領(lǐng)?。?。
辦理渠道
- 線上：通過“鶴崗醫(yī)保APP”提交材料，實時查詢進(jìn)度。
- 線下：戶籍所在區(qū)醫(yī)保服務(wù)中心或定點醫(yī)院“一站式”服務(wù)窗口。
審核時限
材料齊全后，20個工作日內(nèi)完成初審、復(fù)審及公示。
三、待遇標(biāo)準(zhǔn)與監(jiān)督機(jī)制
報銷政策
- 門診費用按70%-90%比例報銷，年度封頂線15萬元。
- 目錄內(nèi)特藥（如諾西那生鈉）納入專項基金支付。
動態(tài)監(jiān)管
每6個月復(fù)核患者生存狀態(tài)及治療情況，虛假申報者納入醫(yī)保信用黑名單。
待遇類型 報銷比例 年度限額 特殊藥品覆蓋 門診治療 70%-90% 15萬元 部分 住院治療 按普通醫(yī)保 無 否 特藥專項 90% 單獨計算 全部
鶴崗市通過簡化流程、擴(kuò)大病種和強(qiáng)化監(jiān)管，確保門特罕見病政策精準(zhǔn)落地?；颊呖蓛?yōu)先選擇線上申請以提升效率，同時關(guān)注年度病種調(diào)整及待遇升級信息。