2025年通遼市預計覆蓋80%以上門特罕見病患者需求
為減輕罕見病患者醫(yī)療負擔，內蒙古通遼市優(yōu)化了門特罕見病申請通道，提供從診斷到用藥的全流程支持。以下為具體實施細則：
一、申請資格與條件
疾病范圍
- 納入國家《第一批罕見病目錄》的121種疾病，以及內蒙古地方補充的5種高發(fā)罕見病（如蒙古族遺傳性代謝?。?。
- 需由三級醫(yī)院專科醫(yī)師出具確診證明。
患者條件
- 通遼市戶籍或持有本地居住證滿2年。
- 家庭人均收入低于本市上年度平均工資的3倍。
表格：2025年新增納入保障的罕見病類型對比
疾病名稱 是否國家目錄 地方補貼比例 定點醫(yī)院數(shù)量 脊髓性肌萎縮癥（SMA） 是 70% 4 蒙古族遺傳性銅代謝障礙 否 50% 2
二、申請流程與材料
線上預審
- 登錄“通遼醫(yī)保服務平臺”提交電子版病歷、基因檢測報告。
- 5個工作日內反饋初審結果。
線下復核
- 通過初審后，攜帶原件至通遼市醫(yī)保局或指定醫(yī)院復審。
- 需填寫《門特待遇申請表》并簽署知情同意書。
特殊情形
行動不便患者可申請上門核查，由社區(qū)工作人員協(xié)助辦理。
三、待遇與保障措施
用藥報銷
- 目錄內藥品報銷比例達80%-90%，年度封頂線30萬元。
- 創(chuàng)新藥可通過“雙通道”機制在定點藥店購買。
動態(tài)管理
- 每2年復核資格，病情進展可申請調整用藥方案。
- 建立患者檔案，提供隨訪服務和康復指導。
表格：2025年通遼門特與其他地區(qū)對比
項目 通遼市 全國平均水平 年度報銷上限 30萬元 20萬元 審批時效 15個工作日 30個工作日 地方病種覆蓋 5種 2-3種
內蒙古通遼市通過優(yōu)化門特罕見病申請通道，顯著提升了患者生存質量。政策兼顧效率與公平，尤其對地方高發(fā)疾病傾斜資源，建議符合條件者盡早提交材料以享受保障。