2025年甘肅平?jīng)鎏厥忾T診罕見病申請通道預(yù)計覆蓋30種罕見病，審核周期縮短至15-30個工作日。
為減輕罕見病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，平?jīng)鍪袑?yōu)化特殊門診服務(wù)流程，通過線上+線下雙通道提交材料，由市級醫(yī)保局聯(lián)合三甲醫(yī)院專家團(tuán)隊進(jìn)行資質(zhì)審核，符合條件者享受年度最高8萬元專項補(bǔ)助。
一、申請條件與范圍
病種范圍
- 納入國家《第一批罕見病目錄》的121種疾病中，平?jīng)鍪袃?yōu)先覆蓋30種高發(fā)或治療費(fèi)用高昂的病種，包括戈謝病、龐貝病等。
- 地方補(bǔ)充病種：新增5種區(qū)域性高發(fā)疾?。ㄈ绮糠诌z傳性代謝病）。
患者資質(zhì)
- 需提供三級醫(yī)院確診證明及基因檢測報告（如適用）。
- 平?jīng)鍪袘艏蜻B續(xù)繳納醫(yī)保滿2年的非戶籍居民。
費(fèi)用門檻
年度自付醫(yī)療費(fèi)用超過3萬元（含藥費(fèi)、檢查費(fèi)）。
二、申請流程與材料
線上通道
- 登錄“平?jīng)鲠t(yī)保服務(wù)平臺”上傳材料：
- 身份證、醫(yī)?？?、診斷書（加蓋醫(yī)院公章）。
- 近2年病歷、費(fèi)用清單原件掃描件。
- 登錄“平?jīng)鲠t(yī)保服務(wù)平臺”上傳材料：
線下窗口
提交紙質(zhì)材料至各縣區(qū)醫(yī)保局，10個工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。
審核流程
市級專家每季度集中評審，公示通過名單。
| 對比項 | 2024年舊政策 | 2025年新政策 |
|---|---|---|
| 病種數(shù)量 | 20種 | 30種（含地方補(bǔ)充） |
| 材料提交方式 | 僅線下 | 線上+線下雙通道 |
| 年度補(bǔ)助上限 | 5萬元 | 8萬元 |
三、待遇與監(jiān)管
補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)
按實際費(fèi)用70%報銷，罕見病特效藥納入單獨(dú)支付目錄。
動態(tài)管理
每年復(fù)核患者治療進(jìn)展，不符合條件者終止補(bǔ)助。
爭議處理
對審核結(jié)果存異議可申請二次復(fù)核，由省級專家終審。
2025年政策進(jìn)一步強(qiáng)化了罕見病醫(yī)療保障的精準(zhǔn)性與公平性，通過簡化流程、擴(kuò)大病種和提升補(bǔ)助，切實緩解患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力。建議符合條件的家庭提前整理病歷資料，關(guān)注官方發(fā)布的申請時間窗口，避免錯過申報期。