?86種罕見病納入國家診療指南，門診特殊病種申請實現(xiàn)“線上+線下”雙通道辦理。?
黑龍江省2025年門診特殊病種及罕見病患者可通過醫(yī)?！半p通道”機制申請待遇，涵蓋惡性腫瘤、器官移植抗排異等10類特殊病種及國家衛(wèi)健委最新認定的86種罕見病。線上通過“龍江醫(yī)?！逼脚_提交材料，線下在定點醫(yī)院醫(yī)?？妻k理，部分病種享受即時審批綠色通道。職工醫(yī)保報銷比例最高達93%，罕見病特效藥按談判價格納入醫(yī)保支付范圍。
?一、病種范圍與認定標(biāo)準(zhǔn)?
?特殊病種目錄?
黑龍江省現(xiàn)行10類門診特殊病種包括：
（1）惡性腫瘤放化療
（2）尿毒癥透析治療
（3）器官移植術(shù)后抗排異
（4）血友病
（5）系統(tǒng)性紅斑狼瘡
（6）再生障礙性貧血
（7）肺結(jié)核
（8）重性精神疾病藥物維持治療
（9）糖尿病胰島素治療
（10）兒童孤獨癥（限0-10周歲城鄉(xiāng)居民醫(yī)保）?罕見病病種擴展?
依據(jù)國家衛(wèi)健委2025年7月發(fā)布的《罕見病病種診療指南》，新增軟骨發(fā)育不全、獲得性血友病等86種疾病，需提供基因檢測報告及三甲醫(yī)院?？拼_診證明。
?二、申請流程與材料準(zhǔn)備?
?線上辦理?
（1）登錄“龍江醫(yī)保”微信公眾號→服務(wù)大廳→慢病申請
（2）上傳身份證、診斷書（加蓋醫(yī)院公章）、完整住院病歷、病理報告或?qū)ｍ棛z查結(jié)果
（3）10個工作日內(nèi)反饋審核結(jié)果?線下辦理?
（1）至定點醫(yī)院醫(yī)保科領(lǐng)取《門診特殊疾病治療備案表》
（2）由主治醫(yī)師填寫治療方案，附CT、生化檢測等原始報告
（3）醫(yī)保局組織專家復(fù)核，通過后發(fā)放診療手冊?關(guān)鍵材料清單?
材料類型 具體要求 身份證明 社?？ㄔ皬?fù)印件 醫(yī)療證明 二級以上醫(yī)院診斷書（含疾病分期分型） 檢查報告 病理切片、基因檢測、器官移植手術(shù)記錄等 其他 近期免冠照片3張，代辦需委托書
?三、待遇政策與使用規(guī)范?
?報銷標(biāo)準(zhǔn)?
- 職工醫(yī)保：門診費用按住院比例報銷（90%-93%），年度限額9.3萬元
- 居民醫(yī)保：報銷比例80%-90%，罕見病特效藥享受單獨支付政策
?用藥管理?
（1）靶向藥、免疫制劑需提前審批
（2）處方量不超過1個月，特殊藥品需定期評估療效
（3）異地購藥需辦理備案，選定2家定點機構(gòu)?動態(tài)調(diào)整機制?
病種有效期1-3年，期滿前3個月需重新提交近6個月診療記錄進行復(fù)審。
黑龍江省醫(yī)保局通過簡化材料提交、開通線上預(yù)審、擴大罕見病用藥覆蓋等措施，顯著提升患者待遇可及性。建議參保人關(guān)注“黑龍江醫(yī)療保障”官網(wǎng)定期更新的病種目錄及材料模板，確保申請材料完整規(guī)范。對于診斷存疑的罕見病例，可申請省級醫(yī)療機構(gòu)多學(xué)科會診復(fù)核。