2025年新疆可克達(dá)拉市罕見病申請通道預(yù)計于1月內(nèi)完成審核，救助金額最高可達(dá)20萬元/年。
為保障罕見病患者權(quán)益，新疆可克達(dá)拉市2025年將優(yōu)化申請通道，整合醫(yī)保、民政及社會救助資源，提供從診斷到治療的全程支持。以下為具體實施細(xì)則：
一、申請資格與流程
患者條件
- 確診為國家罕見病目錄內(nèi)疾病（如脊髓性肌萎縮癥、戈謝病等）。
- 戶籍或連續(xù)居住證明滿2年，并提供三級醫(yī)院診斷書。
材料清單
類別 要求 備注 身份證明 身份證、戶口本復(fù)印件 非戶籍需附加居住證明 醫(yī)療證明 基因檢測報告、臨床診斷書 需加蓋醫(yī)院公章 經(jīng)濟(jì)狀況證明 低收入證明或醫(yī)保繳費記錄 家庭人均收入≤當(dāng)?shù)?倍 提交方式
- 線上：通過“新疆醫(yī)保服務(wù)平臺”上傳材料，10個工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。
- 線下：可克達(dá)拉市政務(wù)服務(wù)中心3樓罕見病專窗，支持代辦服務(wù)。
二、救助政策與資源
資金補(bǔ)助
- 治療費用：按實際支出報銷70%-90%，年封頂20萬元。
- 生活補(bǔ)貼：重癥患者每月額外補(bǔ)助2000元，為期1年。
醫(yī)療資源對接
- 指定烏魯木齊市第一人民醫(yī)院、新疆醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院為定點機(jī)構(gòu)，提供免費基因檢測和藥物配送。
- 聯(lián)合中華慈善總會開展“罕見病專項基金”，覆蓋部分高價自費藥（如諾西那生鈉）。
三、常見問題與支持
- 審核時效：若材料齊全，90%申請可在15日內(nèi)完成終審，遇爭議病例啟動專家復(fù)核機(jī)制。
- 申訴渠道：對結(jié)果存疑者可向可克達(dá)拉市衛(wèi)健委提交書面申訴，30日內(nèi)答復(fù)。
新疆可克達(dá)拉市通過多部門協(xié)作與社會力量參與，確保罕見病群體“應(yīng)助盡助”。建議患者提前核對材料清單，避免因遺漏延誤救助時機(jī)。