2025年江蘇淮安納入保障的兒童特殊病種共32類，覆蓋出生缺陷、罕見病及重大慢性病三大領(lǐng)域。
為減輕患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)，淮安市在省級(jí)政策框架下動(dòng)態(tài)調(diào)整特殊病種目錄，重點(diǎn)納入診療費(fèi)用高、病程長(zhǎng)、需持續(xù)干預(yù)的疾病。以下為分類詳解及管理要點(diǎn)：
一、出生缺陷類
先天性心臟病
- 覆蓋亞型：室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥等8類
- 診療標(biāo)準(zhǔn)：需三級(jí)醫(yī)院確診，手術(shù)及術(shù)后抗凝治療納入報(bào)銷
遺傳代謝病
病種 篩查方式 干預(yù)窗口期 年度報(bào)銷限額 苯丙酮尿癥 新生兒足跟血 出生72小時(shí) 5萬元 先天性甲狀腺功能低下 同前 出生1個(gè)月內(nèi) 3萬元
二、罕見病類
脊髓性肌萎縮癥（SMA）
- 特效藥：諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保談判目錄，年度自付上限8萬元
- 康復(fù)支持：每月2次物理治療費(fèi)用減免50%
血友病
- 凝血因子按需供應(yīng)，建立市級(jí)定點(diǎn)藥房配送網(wǎng)絡(luò)
- 預(yù)防治療：兒童患者每周注射費(fèi)用全額保障
三、重大慢性病類
兒童糖尿?。á裥停?/strong>
- 胰島素泵購(gòu)置補(bǔ)貼1.5萬元，耗材月報(bào)銷200元
- 教育支持：學(xué)校需配備血糖監(jiān)測(cè)應(yīng)急包
兒童惡性腫瘤
病種 首選療法 五年生存率 專項(xiàng)基金補(bǔ)助 白血?。ˋLL） 化療+移植 85% 最高10萬元 神經(jīng)母細(xì)胞瘤 手術(shù)+放療 65% 最高8萬元
淮安市通過多部門聯(lián)動(dòng)確保政策落地，患兒家庭可通過“淮醫(yī)保”APP一鍵查詢病種資質(zhì)與報(bào)銷流程。定點(diǎn)醫(yī)院覆蓋全市所有二甲及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)，部分罕見病診療需轉(zhuǎn)診至南京兒童醫(yī)院等省級(jí)單位。政策明確將每?jī)赡暝u(píng)估一次病種目錄，動(dòng)態(tài)響應(yīng)醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步與疾病譜變化。